現代医学の謎ー早期老化症とその子供たち [現代医学ミステリー]
早期老化症という難病にかかっている子供たち
普通に生まれてきた子供が、２歳ぐらいから突然加齢化が加速して、７歳なのに７０歳ぐらいの身体になってしまい、平均寿命は１３歳ぐらいだという現代の奇病ーprogeria(早期老化症)ーこの難病にかかっている子供たちのことをアメリカのABCが特集記事を組んでいますのでそれを紹介します。
彼女たちの写真を見れば一目同前ですが、どうしてこのような病気が子供たちに起こるのか原因はいまだに不明だそうです。
Children Living With Progeria: Inside Their World
progeria 早期老化症ー年齢はわずか６歳なのに、普通の子供の８倍から１０倍の速さで身体の老化が進んで行くという世界でも非常にまれな病気にかかっているリンゼイ・ラトクリフちゃん。
身長は９０センチ、体重は９キロ弱の６歳の女の子であるが、背骨は７０歳ぐらいにまで老化している。
この病気にかかっている子供は世界に８０人、アメリカには１８人いる。生まれてくるときは正常な状態で生まれてくるが、２歳ぐらいまでに急激に身体の老化が進んで行くという。そしてその子供たちの平均寿命は１３歳ぐらいである。
◆リンゼイ・ラトクリフちゃんのケース
出生時には早期老化症の兆候は見られなかったが、生後４か月たった頃、体重がほとんど増えなくなってしまった。両親はわが子の体に何が異常があるのではと思い、専門家達に何週間にもわたってあらゆる角度から検査をしてもらったが、その結果は「早期老化症」という恐ろしい診断が下された。ラトクリフ夫妻は、「早期老化症」という病いはまれな病気の中でも一番まれな病気でね４００万人から８００万人に１人の割合で発症する病気だということがわかった。
早期老化症という病気はLMNAという遺伝子の突然変異によって引き起こされる。
「子供が早期老化症にかかるのは突然なのです。家族にもそのような人はいないし、前兆もないのて゛す。どうして発症するのかわからないのです。」と語るのはフランシス・コリンズ博士で、世界で最初に早期老化症を引き起こす遺伝子を発見した科学者である。現在、博士は国立衛生研究所の理事を務めている。
リンゼイちゃんが早期老化症と診断されたとき、処置法や治療法はまだなくて、ラトクリフ夫妻が面倒をみるしかなく、やがてはわが子は死亡していくのだということがわかっていた。
◆ケイリー・ハルコちゃんのケース
ケイリー・ハルコちゃん(８歳)もこの病気にかかっている女の子である。リンゼイ・ラトクリフちゃんとケイリー・ハルコちゃんの２人は体つきがとても似ているということで友達になってしまった。
４人兄弟の末っ子で、身長は９１センチ、体重は約１0キロで、３人の兄たちとは体型が明らかに違っている。しかし、この４人兄弟たちはとても仲が良い。
「私たちは妹の病気のことなど考えていません。普通の人間としか見ていません。」と語るのは長男のT.J君。
ケイリー・ハルコちゃんは骨が非常にもろいという骨粗しょう症の心配があるのにもかかわらず、ダンスが好きで普通の子供たちと一緒にダンス教室に通っている。そして兄たちやほかの子供たちのように黄色いスクールバスに乗って学校に通うんだと言っているとても明るくて活発な女の子である。
ケイリー・ハルコちゃんは、早期老化症の治療法の開発を目指す臨床治験プログラムに参加して、老化を遅らせしてくれるという期待をもって様々な薬を服用しているが、効果のほどはまだはっきりとはわからない。
リンゼイちゃんも２７人の子供たちと一緒に臨床治験プログラムに参加している。現在、リンゼイちゃんとケイリーちゃんの２人は世界２４か国から４５人の早期老化症の患者が加わるもっと大規模な第二の治験プログラムに参加しているところ。
◆ヘイリー・オーキンズさんのケース
もう一人の患者にヘイリー・オーキンズさんがいる。彼女は１３歳のイギリス人の女の子で、早期老化症の患者の中では世界で一番年長者である。ヘイリー・オーキンズさんも、リンゼイ・ラトクリフちゃんやカイリー・ハルコちゃん同じような体型で、常につきまとう恐怖の陰に隠れて生きている。
ヘイリーさんは早期老化症という病気にもかかわらず、１０代前半の普通の女の子たちと同じように、いろいろなことに興味を持っている。例えば、ファッション、写真、そしてポップスターのジャスティン・ビーバーに夢中である。
◆早期老化症の子供を持つ親の苦労
３家族とも今行われている治験や研究によって、娘たちの医学上の謎や正常な加齢のプロセスの秘密を解き明かすことが出来ればいいと願っている。
３家族は毎年、ウォーカソン(慈善事業の寄付集めのための長距離歩行)を行い、娘たちの治療費を集めるための行動を起こしている。
自分たち親が子供達よりも長く生きることになるなんて心の準備が出来ていないと皆さん方は語っている。
◆今の３人の生活
３人とも、人生がどんなに短いものになろうとも、人生を楽しむんだと決めているようだ。
リンゼイちゃんにとっては、海に行くことが発見のある勇敢で新しい世界だった。
リンゼイちゃんは水の中に１０分以上は続けてはいることが出来ないのだ。病気のため水の冷たさに耐えられないのだ。そこで両親はうまい解決策を思いついた。特注のウエット・スーツを用意したのだ。リンゼイちゃんはこのスーツを見てとても喜んだ。
リンゼイちゃんは今年の夏、海に戻ってきて、ウエットスーツのおかけで、水泳を思う存分に楽しんでいる。
ヘイリーさんも学校生活を楽しんでおり、病気にもかかわらずクラスや世界中にたくさんの友達が出来ている。そして彼女の夢が実現したのだ。あのポップースターのジャスティン・ビーバーと会うことが出来たのだ。
ケイリーさんも学校生活を楽しんでおり、今年の秋に２年生になる準備をしているところだ。ヒップホップのレッスンを受けており、将来は自分のテレビショーでスターになることを夢見ている。
カイリーさんは早期老化症にかかっているすべての子供たちに次のようにアドバイスしている。
「素晴らしい人間になるんです。一つのことで自分の人生を台無しにするようなことをしてはダメです。」
「参考」
今回の記事では３人の女の子を取り上げましたが、野球が大好きなジョシァ・ビエラ君ーやはり「早期老化症」にかかっているーのことを取り上げた記事(動画)もあります。こちらもご覧になってください。
早期老化症という難病と闘う野球大好き少年
普通に生まれてきた子供が、２歳ぐらいから突然加齢化が加速して、７歳なのに７０歳ぐらいの身体になってしまい、平均寿命は１３歳ぐらいだという現代の奇病ーprogeria(早期老化症)ーこの難病にかかっている子供たちのことをアメリカのABCが特集記事を組んでいますのでそれを紹介します。
彼女たちの写真を見れば一目同前ですが、どうしてこのような病気が子供たちに起こるのか原因はいまだに不明だそうです。
Children Living With Progeria: Inside Their World
progeria 早期老化症ー年齢はわずか６歳なのに、普通の子供の８倍から１０倍の速さで身体の老化が進んで行くという世界でも非常にまれな病気にかかっているリンゼイ・ラトクリフちゃん。
身長は９０センチ、体重は９キロ弱の６歳の女の子であるが、背骨は７０歳ぐらいにまで老化している。
この病気にかかっている子供は世界に８０人、アメリカには１８人いる。生まれてくるときは正常な状態で生まれてくるが、２歳ぐらいまでに急激に身体の老化が進んで行くという。そしてその子供たちの平均寿命は１３歳ぐらいである。
◆リンゼイ・ラトクリフちゃんのケース
出生時には早期老化症の兆候は見られなかったが、生後４か月たった頃、体重がほとんど増えなくなってしまった。両親はわが子の体に何が異常があるのではと思い、専門家達に何週間にもわたってあらゆる角度から検査をしてもらったが、その結果は「早期老化症」という恐ろしい診断が下された。ラトクリフ夫妻は、「早期老化症」という病いはまれな病気の中でも一番まれな病気でね４００万人から８００万人に１人の割合で発症する病気だということがわかった。
早期老化症という病気はLMNAという遺伝子の突然変異によって引き起こされる。
「子供が早期老化症にかかるのは突然なのです。家族にもそのような人はいないし、前兆もないのて゛す。どうして発症するのかわからないのです。」と語るのはフランシス・コリンズ博士で、世界で最初に早期老化症を引き起こす遺伝子を発見した科学者である。現在、博士は国立衛生研究所の理事を務めている。
リンゼイちゃんが早期老化症と診断されたとき、処置法や治療法はまだなくて、ラトクリフ夫妻が面倒をみるしかなく、やがてはわが子は死亡していくのだということがわかっていた。
◆ケイリー・ハルコちゃんのケース
ケイリー・ハルコちゃん(８歳)もこの病気にかかっている女の子である。リンゼイ・ラトクリフちゃんとケイリー・ハルコちゃんの２人は体つきがとても似ているということで友達になってしまった。
４人兄弟の末っ子で、身長は９１センチ、体重は約１0キロで、３人の兄たちとは体型が明らかに違っている。しかし、この４人兄弟たちはとても仲が良い。
「私たちは妹の病気のことなど考えていません。普通の人間としか見ていません。」と語るのは長男のT.J君。
ケイリー・ハルコちゃんは骨が非常にもろいという骨粗しょう症の心配があるのにもかかわらず、ダンスが好きで普通の子供たちと一緒にダンス教室に通っている。そして兄たちやほかの子供たちのように黄色いスクールバスに乗って学校に通うんだと言っているとても明るくて活発な女の子である。
ケイリー・ハルコちゃんは、早期老化症の治療法の開発を目指す臨床治験プログラムに参加して、老化を遅らせしてくれるという期待をもって様々な薬を服用しているが、効果のほどはまだはっきりとはわからない。
リンゼイちゃんも２７人の子供たちと一緒に臨床治験プログラムに参加している。現在、リンゼイちゃんとケイリーちゃんの２人は世界２４か国から４５人の早期老化症の患者が加わるもっと大規模な第二の治験プログラムに参加しているところ。
◆ヘイリー・オーキンズさんのケース
もう一人の患者にヘイリー・オーキンズさんがいる。彼女は１３歳のイギリス人の女の子で、早期老化症の患者の中では世界で一番年長者である。ヘイリー・オーキンズさんも、リンゼイ・ラトクリフちゃんやカイリー・ハルコちゃん同じような体型で、常につきまとう恐怖の陰に隠れて生きている。
ヘイリーさんは早期老化症という病気にもかかわらず、１０代前半の普通の女の子たちと同じように、いろいろなことに興味を持っている。例えば、ファッション、写真、そしてポップスターのジャスティン・ビーバーに夢中である。
◆早期老化症の子供を持つ親の苦労
３家族とも今行われている治験や研究によって、娘たちの医学上の謎や正常な加齢のプロセスの秘密を解き明かすことが出来ればいいと願っている。
３家族は毎年、ウォーカソン(慈善事業の寄付集めのための長距離歩行)を行い、娘たちの治療費を集めるための行動を起こしている。
自分たち親が子供達よりも長く生きることになるなんて心の準備が出来ていないと皆さん方は語っている。
◆今の３人の生活
３人とも、人生がどんなに短いものになろうとも、人生を楽しむんだと決めているようだ。
リンゼイちゃんにとっては、海に行くことが発見のある勇敢で新しい世界だった。
リンゼイちゃんは水の中に１０分以上は続けてはいることが出来ないのだ。病気のため水の冷たさに耐えられないのだ。そこで両親はうまい解決策を思いついた。特注のウエット・スーツを用意したのだ。リンゼイちゃんはこのスーツを見てとても喜んだ。
リンゼイちゃんは今年の夏、海に戻ってきて、ウエットスーツのおかけで、水泳を思う存分に楽しんでいる。
ヘイリーさんも学校生活を楽しんでおり、病気にもかかわらずクラスや世界中にたくさんの友達が出来ている。そして彼女の夢が実現したのだ。あのポップースターのジャスティン・ビーバーと会うことが出来たのだ。
ケイリーさんも学校生活を楽しんでおり、今年の秋に２年生になる準備をしているところだ。ヒップホップのレッスンを受けており、将来は自分のテレビショーでスターになることを夢見ている。
カイリーさんは早期老化症にかかっているすべての子供たちに次のようにアドバイスしている。
「素晴らしい人間になるんです。一つのことで自分の人生を台無しにするようなことをしてはダメです。」
「参考」
今回の記事では３人の女の子を取り上げましたが、野球が大好きなジョシァ・ビエラ君ーやはり「早期老化症」にかかっているーのことを取り上げた記事(動画)もあります。こちらもご覧になってください。
早期老化症という難病と闘う野球大好き少年
タグ：早期老化症
コメント 0