現代の奇病ー「早期老化症」と子供たち [現代医学ミステリー]
早期老化症という難病にかかっているにもかかわらず、その短い一生を懸命に生きようとしている子供たち。
ABCはこのニュースを大変力を入れて報道していますが、日本ではこのニュースを取り上げた報道は今のところ見たことがありません。
ABCの記事の中に、この難病にかかっている子供たちの写真集があります。
一人でも多くの日本人にこの難病の実態を見てもらいたいと思い、ここにその写真を紹介します。
この写真を見て、「早期老化症」という病気に関心を持たれた方は、下の関連サイトからさらに詳しい記事もぜひ見てください。
リンゼイ・ラトクリフちゃんは生物学的にはおばあちゃんの体よりも年を取った肉体の中に住んでいる。７歳になるリンゼイちゃんは子供の年齢が急激に進んで行くという非常にまれな不治の病ー世界に８０人しかいないという早期老化症ーにかかっている。発症率は４００万人から８００万人に１人の割合。
両親に囲まれてうれしそうなリンゼイちゃん
生まれたときには兆候は見られなかったが、４か月経っても体重がほとんど増えなかったため、両親は娘の体に異常があるのではないかと気が付いた。医者が６か月かけて診断した結果、不治の病で平均して１３歳ぐらいで死亡するという早期老化症だと診断された。「初めのころは、とても大変でした。話すことも歩くことも一人では何も出来なかったのです。」
ABCニュースのレポーター、バーバラ・ウォルターズさんと一緒に写真に写るリンゼイちゃん
早期老化症にかかっている女の子はアメリカには９人いる。ケイリー・ハルコちゃん８歳(左)もその一人。２人は大の仲良し。赤ちゃんに間違われると２人とも怒ってしまうことがあるという。
バーバラ・ウォルターズさん、ケイリーちゃん、リンゼイちゃんの３人で午後のお茶を楽しんているところ
ケイリーちゃんと３人のお兄さんたち。
左から長男のT.J君(12)、カイリーちゃん、二男のブレンダン君(10)、三男のジャコブ君(8)
「ケイリーはとても社交的で誰にでも話しかけるんだ。僕らは妹がそんな病気にかかっているなんて思ってはいない。普通の人間としてしか見ていないんだ」と長男のT.J君は話している。
両親とバーバラ・ウォルターズさんと一緒の写真に写るケイリーちゃん
カイリーには普通の女の子たちのように充実した幸せな自然性を送ってもらいたいと望む両親。
この小さな女の子はダンスがとても好きで、チアダンス・スクールに通い、仲間たちと一緒にスクールバスにも乗る。
自分が書いた絵をバーバラ・ウォルターズさんにプレゼントするケイリーちゃん
「早期老化症」関連サイトはこちら
急激な加齢化と闘う子供たちー早期老化症という難病
早期老化症という難病と闘う野球大好き少年
ABCはこのニュースを大変力を入れて報道していますが、日本ではこのニュースを取り上げた報道は今のところ見たことがありません。
ABCの記事の中に、この難病にかかっている子供たちの写真集があります。
一人でも多くの日本人にこの難病の実態を見てもらいたいと思い、ここにその写真を紹介します。
この写真を見て、「早期老化症」という病気に関心を持たれた方は、下の関連サイトからさらに詳しい記事もぜひ見てください。
リンゼイ・ラトクリフちゃんは生物学的にはおばあちゃんの体よりも年を取った肉体の中に住んでいる。７歳になるリンゼイちゃんは子供の年齢が急激に進んで行くという非常にまれな不治の病ー世界に８０人しかいないという早期老化症ーにかかっている。発症率は４００万人から８００万人に１人の割合。
両親に囲まれてうれしそうなリンゼイちゃん
生まれたときには兆候は見られなかったが、４か月経っても体重がほとんど増えなかったため、両親は娘の体に異常があるのではないかと気が付いた。医者が６か月かけて診断した結果、不治の病で平均して１３歳ぐらいで死亡するという早期老化症だと診断された。「初めのころは、とても大変でした。話すことも歩くことも一人では何も出来なかったのです。」
ABCニュースのレポーター、バーバラ・ウォルターズさんと一緒に写真に写るリンゼイちゃん
早期老化症にかかっている女の子はアメリカには９人いる。ケイリー・ハルコちゃん８歳(左)もその一人。２人は大の仲良し。赤ちゃんに間違われると２人とも怒ってしまうことがあるという。
バーバラ・ウォルターズさん、ケイリーちゃん、リンゼイちゃんの３人で午後のお茶を楽しんているところ
ケイリーちゃんと３人のお兄さんたち。
左から長男のT.J君(12)、カイリーちゃん、二男のブレンダン君(10)、三男のジャコブ君(8)
「ケイリーはとても社交的で誰にでも話しかけるんだ。僕らは妹がそんな病気にかかっているなんて思ってはいない。普通の人間としてしか見ていないんだ」と長男のT.J君は話している。
両親とバーバラ・ウォルターズさんと一緒の写真に写るケイリーちゃん
カイリーには普通の女の子たちのように充実した幸せな自然性を送ってもらいたいと望む両親。
この小さな女の子はダンスがとても好きで、チアダンス・スクールに通い、仲間たちと一緒にスクールバスにも乗る。
自分が書いた絵をバーバラ・ウォルターズさんにプレゼントするケイリーちゃん
「早期老化症」関連サイトはこちら
急激な加齢化と闘う子供たちー早期老化症という難病
早期老化症という難病と闘う野球大好き少年
現代医学の謎ー早期老化症とその子供たち [現代医学ミステリー]
早期老化症という難病にかかっている子供たち
普通に生まれてきた子供が、２歳ぐらいから突然加齢化が加速して、７歳なのに７０歳ぐらいの身体になってしまい、平均寿命は１３歳ぐらいだという現代の奇病ーprogeria(早期老化症)ーこの難病にかかっている子供たちのことをアメリカのABCが特集記事を組んでいますのでそれを紹介します。
彼女たちの写真を見れば一目同前ですが、どうしてこのような病気が子供たちに起こるのか原因はいまだに不明だそうです。
Children Living With Progeria: Inside Their World
progeria 早期老化症ー年齢はわずか６歳なのに、普通の子供の８倍から１０倍の速さで身体の老化が進んで行くという世界でも非常にまれな病気にかかっているリンゼイ・ラトクリフちゃん。
身長は９０センチ、体重は９キロ弱の６歳の女の子であるが、背骨は７０歳ぐらいにまで老化している。
この病気にかかっている子供は世界に８０人、アメリカには１８人いる。生まれてくるときは正常な状態で生まれてくるが、２歳ぐらいまでに急激に身体の老化が進んで行くという。そしてその子供たちの平均寿命は１３歳ぐらいである。
◆リンゼイ・ラトクリフちゃんのケース
出生時には早期老化症の兆候は見られなかったが、生後４か月たった頃、体重がほとんど増えなくなってしまった。両親はわが子の体に何が異常があるのではと思い、専門家達に何週間にもわたってあらゆる角度から検査をしてもらったが、その結果は「早期老化症」という恐ろしい診断が下された。ラトクリフ夫妻は、「早期老化症」という病いはまれな病気の中でも一番まれな病気でね４００万人から８００万人に１人の割合で発症する病気だということがわかった。
早期老化症という病気はLMNAという遺伝子の突然変異によって引き起こされる。
「子供が早期老化症にかかるのは突然なのです。家族にもそのような人はいないし、前兆もないのて゛す。どうして発症するのかわからないのです。」と語るのはフランシス・コリンズ博士で、世界で最初に早期老化症を引き起こす遺伝子を発見した科学者である。現在、博士は国立衛生研究所の理事を務めている。
リンゼイちゃんが早期老化症と診断されたとき、処置法や治療法はまだなくて、ラトクリフ夫妻が面倒をみるしかなく、やがてはわが子は死亡していくのだということがわかっていた。
◆ケイリー・ハルコちゃんのケース
ケイリー・ハルコちゃん(８歳)もこの病気にかかっている女の子である。リンゼイ・ラトクリフちゃんとケイリー・ハルコちゃんの２人は体つきがとても似ているということで友達になってしまった。
４人兄弟の末っ子で、身長は９１センチ、体重は約１0キロで、３人の兄たちとは体型が明らかに違っている。しかし、この４人兄弟たちはとても仲が良い。
「私たちは妹の病気のことなど考えていません。普通の人間としか見ていません。」と語るのは長男のT.J君。
ケイリー・ハルコちゃんは骨が非常にもろいという骨粗しょう症の心配があるのにもかかわらず、ダンスが好きで普通の子供たちと一緒にダンス教室に通っている。そして兄たちやほかの子供たちのように黄色いスクールバスに乗って学校に通うんだと言っているとても明るくて活発な女の子である。
ケイリー・ハルコちゃんは、早期老化症の治療法の開発を目指す臨床治験プログラムに参加して、老化を遅らせしてくれるという期待をもって様々な薬を服用しているが、効果のほどはまだはっきりとはわからない。
リンゼイちゃんも２７人の子供たちと一緒に臨床治験プログラムに参加している。現在、リンゼイちゃんとケイリーちゃんの２人は世界２４か国から４５人の早期老化症の患者が加わるもっと大規模な第二の治験プログラムに参加しているところ。
◆ヘイリー・オーキンズさんのケース
もう一人の患者にヘイリー・オーキンズさんがいる。彼女は１３歳のイギリス人の女の子で、早期老化症の患者の中では世界で一番年長者である。ヘイリー・オーキンズさんも、リンゼイ・ラトクリフちゃんやカイリー・ハルコちゃん同じような体型で、常につきまとう恐怖の陰に隠れて生きている。
ヘイリーさんは早期老化症という病気にもかかわらず、１０代前半の普通の女の子たちと同じように、いろいろなことに興味を持っている。例えば、ファッション、写真、そしてポップスターのジャスティン・ビーバーに夢中である。
◆早期老化症の子供を持つ親の苦労
３家族とも今行われている治験や研究によって、娘たちの医学上の謎や正常な加齢のプロセスの秘密を解き明かすことが出来ればいいと願っている。
３家族は毎年、ウォーカソン(慈善事業の寄付集めのための長距離歩行)を行い、娘たちの治療費を集めるための行動を起こしている。
自分たち親が子供達よりも長く生きることになるなんて心の準備が出来ていないと皆さん方は語っている。
◆今の３人の生活
３人とも、人生がどんなに短いものになろうとも、人生を楽しむんだと決めているようだ。
リンゼイちゃんにとっては、海に行くことが発見のある勇敢で新しい世界だった。
リンゼイちゃんは水の中に１０分以上は続けてはいることが出来ないのだ。病気のため水の冷たさに耐えられないのだ。そこで両親はうまい解決策を思いついた。特注のウエット・スーツを用意したのだ。リンゼイちゃんはこのスーツを見てとても喜んだ。
リンゼイちゃんは今年の夏、海に戻ってきて、ウエットスーツのおかけで、水泳を思う存分に楽しんでいる。
ヘイリーさんも学校生活を楽しんでおり、病気にもかかわらずクラスや世界中にたくさんの友達が出来ている。そして彼女の夢が実現したのだ。あのポップースターのジャスティン・ビーバーと会うことが出来たのだ。
ケイリーさんも学校生活を楽しんでおり、今年の秋に２年生になる準備をしているところだ。ヒップホップのレッスンを受けており、将来は自分のテレビショーでスターになることを夢見ている。
カイリーさんは早期老化症にかかっているすべての子供たちに次のようにアドバイスしている。
「素晴らしい人間になるんです。一つのことで自分の人生を台無しにするようなことをしてはダメです。」
「参考」
今回の記事では３人の女の子を取り上げましたが、野球が大好きなジョシァ・ビエラ君ーやはり「早期老化症」にかかっているーのことを取り上げた記事(動画)もあります。こちらもご覧になってください。
早期老化症という難病と闘う野球大好き少年
普通に生まれてきた子供が、２歳ぐらいから突然加齢化が加速して、７歳なのに７０歳ぐらいの身体になってしまい、平均寿命は１３歳ぐらいだという現代の奇病ーprogeria(早期老化症)ーこの難病にかかっている子供たちのことをアメリカのABCが特集記事を組んでいますのでそれを紹介します。
彼女たちの写真を見れば一目同前ですが、どうしてこのような病気が子供たちに起こるのか原因はいまだに不明だそうです。
Children Living With Progeria: Inside Their World
progeria 早期老化症ー年齢はわずか６歳なのに、普通の子供の８倍から１０倍の速さで身体の老化が進んで行くという世界でも非常にまれな病気にかかっているリンゼイ・ラトクリフちゃん。
身長は９０センチ、体重は９キロ弱の６歳の女の子であるが、背骨は７０歳ぐらいにまで老化している。
この病気にかかっている子供は世界に８０人、アメリカには１８人いる。生まれてくるときは正常な状態で生まれてくるが、２歳ぐらいまでに急激に身体の老化が進んで行くという。そしてその子供たちの平均寿命は１３歳ぐらいである。
◆リンゼイ・ラトクリフちゃんのケース
出生時には早期老化症の兆候は見られなかったが、生後４か月たった頃、体重がほとんど増えなくなってしまった。両親はわが子の体に何が異常があるのではと思い、専門家達に何週間にもわたってあらゆる角度から検査をしてもらったが、その結果は「早期老化症」という恐ろしい診断が下された。ラトクリフ夫妻は、「早期老化症」という病いはまれな病気の中でも一番まれな病気でね４００万人から８００万人に１人の割合で発症する病気だということがわかった。
早期老化症という病気はLMNAという遺伝子の突然変異によって引き起こされる。
「子供が早期老化症にかかるのは突然なのです。家族にもそのような人はいないし、前兆もないのて゛す。どうして発症するのかわからないのです。」と語るのはフランシス・コリンズ博士で、世界で最初に早期老化症を引き起こす遺伝子を発見した科学者である。現在、博士は国立衛生研究所の理事を務めている。
リンゼイちゃんが早期老化症と診断されたとき、処置法や治療法はまだなくて、ラトクリフ夫妻が面倒をみるしかなく、やがてはわが子は死亡していくのだということがわかっていた。
◆ケイリー・ハルコちゃんのケース
ケイリー・ハルコちゃん(８歳)もこの病気にかかっている女の子である。リンゼイ・ラトクリフちゃんとケイリー・ハルコちゃんの２人は体つきがとても似ているということで友達になってしまった。
４人兄弟の末っ子で、身長は９１センチ、体重は約１0キロで、３人の兄たちとは体型が明らかに違っている。しかし、この４人兄弟たちはとても仲が良い。
「私たちは妹の病気のことなど考えていません。普通の人間としか見ていません。」と語るのは長男のT.J君。
ケイリー・ハルコちゃんは骨が非常にもろいという骨粗しょう症の心配があるのにもかかわらず、ダンスが好きで普通の子供たちと一緒にダンス教室に通っている。そして兄たちやほかの子供たちのように黄色いスクールバスに乗って学校に通うんだと言っているとても明るくて活発な女の子である。
ケイリー・ハルコちゃんは、早期老化症の治療法の開発を目指す臨床治験プログラムに参加して、老化を遅らせしてくれるという期待をもって様々な薬を服用しているが、効果のほどはまだはっきりとはわからない。
リンゼイちゃんも２７人の子供たちと一緒に臨床治験プログラムに参加している。現在、リンゼイちゃんとケイリーちゃんの２人は世界２４か国から４５人の早期老化症の患者が加わるもっと大規模な第二の治験プログラムに参加しているところ。
◆ヘイリー・オーキンズさんのケース
もう一人の患者にヘイリー・オーキンズさんがいる。彼女は１３歳のイギリス人の女の子で、早期老化症の患者の中では世界で一番年長者である。ヘイリー・オーキンズさんも、リンゼイ・ラトクリフちゃんやカイリー・ハルコちゃん同じような体型で、常につきまとう恐怖の陰に隠れて生きている。
ヘイリーさんは早期老化症という病気にもかかわらず、１０代前半の普通の女の子たちと同じように、いろいろなことに興味を持っている。例えば、ファッション、写真、そしてポップスターのジャスティン・ビーバーに夢中である。
◆早期老化症の子供を持つ親の苦労
３家族とも今行われている治験や研究によって、娘たちの医学上の謎や正常な加齢のプロセスの秘密を解き明かすことが出来ればいいと願っている。
３家族は毎年、ウォーカソン(慈善事業の寄付集めのための長距離歩行)を行い、娘たちの治療費を集めるための行動を起こしている。
自分たち親が子供達よりも長く生きることになるなんて心の準備が出来ていないと皆さん方は語っている。
◆今の３人の生活
３人とも、人生がどんなに短いものになろうとも、人生を楽しむんだと決めているようだ。
リンゼイちゃんにとっては、海に行くことが発見のある勇敢で新しい世界だった。
リンゼイちゃんは水の中に１０分以上は続けてはいることが出来ないのだ。病気のため水の冷たさに耐えられないのだ。そこで両親はうまい解決策を思いついた。特注のウエット・スーツを用意したのだ。リンゼイちゃんはこのスーツを見てとても喜んだ。
リンゼイちゃんは今年の夏、海に戻ってきて、ウエットスーツのおかけで、水泳を思う存分に楽しんでいる。
ヘイリーさんも学校生活を楽しんでおり、病気にもかかわらずクラスや世界中にたくさんの友達が出来ている。そして彼女の夢が実現したのだ。あのポップースターのジャスティン・ビーバーと会うことが出来たのだ。
ケイリーさんも学校生活を楽しんでおり、今年の秋に２年生になる準備をしているところだ。ヒップホップのレッスンを受けており、将来は自分のテレビショーでスターになることを夢見ている。
カイリーさんは早期老化症にかかっているすべての子供たちに次のようにアドバイスしている。
「素晴らしい人間になるんです。一つのことで自分の人生を台無しにするようなことをしてはダメです。」
「参考」
今回の記事では３人の女の子を取り上げましたが、野球が大好きなジョシァ・ビエラ君ーやはり「早期老化症」にかかっているーのことを取り上げた記事(動画)もあります。こちらもご覧になってください。
早期老化症という難病と闘う野球大好き少年
タグ：早期老化症
早期老化症という難病と闘う野球大好き少年 [現代医学ミステリー]
世界で６８人しかいないという大変まれな難病にかかっているジョシア・ビエラ君(7歳)。
身長は６８センチ、体重は７キロしかありません。この体形にも関わらずジョシア・ビエラ君は大好きな野球を楽しんで、地元のヒーローになるなど大変な人気者になっています。
ABC Newsがこの心温まるニュースを伝えています。
「ジョシア・ビエラ君は７歳の男の子だが、身長が68.5センチ、そして体重が７キロしかない。
彼は早期老化症という不治の病にかかっている。この病気は非常に珍しい病気で発生率は4００万人に1人と言われている。
ジョシア・ビエラ君の主治医であるコリン・ウォルシュさんの話では、この病気にかかっている人の１年は普通の人の１０年に相当し、ジョシア・ビエラ君は今、普通の人の年齢でいうと６０歳から７０歳の間だという。
ジョシア・ビエラ君の平均寿命は８歳から１３歳の間だと母親は医者から言われている。
ジョシア・ビエラ君は野球が大好きな少年で、去年の春に地元の野球リーグに野球がやりたいと申し出たところ、コーチのサム・ボードナーさんから許可が下りた。
そして５月、１試合に出場した。試合が終わったとき彼は泣いた。もっともっ野球を続けたかったのだ。
医者も家族も彼の体調では１試合持つかどうかわからなかったが、ジョシア・ビエラ君は４試合に出場することになった。そのころには彼が野球をしているというニュースが広まり、最終試合の時には１０００人の観客がジョシア・ビエラ君を見に詰めかけた。
今シーズン、ジョシア・ビエラ君は再びリトルリーグの球場に戻ってきた。
「あれ以来たくさんの人に来てもらいました。ソフトボールや野球をする大人、子供、１０代の子供たちに来てもらった。そして息子は我々のヒーローだと言ってくれた。息子はあの体型でも野球をあきらめることをしなかった。息子はみんなに勇気を与えるためにここにいるんです」と母親のジェニファー・ビエラさんは話している。
◆progeriaという病気、この記事では、a genetic disease that causes accelerated aging in children「子供の年齢を加速させる遺伝子的病気」と説明しています。
Progeria Research Foundationという研究調査機関によると、今現在、こうした患者が世界には６８人いるとのこと。出生時は一見健康そうに見えるが、２歳ごろから年齢加速化が急激に進み、平均して１３歳ぐらいで亡くなると言われている。
Rare Disease Doesn't Keep Boy From Baseball Field
At 7 years old, Josiah Viera is just 27 inches tall and weighs 15.5 pounds; however, his size doesn't limit his love for his favorite sport.
"Baseball makes me happy," he said. "I like real baseball because I like to run the bases."
Josiah suffers from progeria, a genetic disease that causes accelerated aging in children. Its name, of Greek origin, means "prematurely old." Incurable, progeria is among the rarest diseases on Earth and affects roughly one in 4 million.
Dr. Colleen Walsh, who treats Josiah, said it was hard to tell how old his body is.
"About one year was equal to about 10 years," Walsh said. "Josiah's looking at being between an average 60- to 70-year-old."
Doctors told Josiah's mother that his life expectancy was between eight and 13 years.
'You're Going to Outlive Your Child'
"It's hard to explain," said Josiah's mother, Jennifer Viera. "Being a mom or a parent and knowing that potentially you're going to outlive your child."
In the spring of 2010, Josiah told the Little League team in his hometown of Hegins, Pa., that it was his dream to play baseball.
"He came over, looked straight at me," said Sam Bordner, Josiah's T-ball head coach. "Now what are you going to say to a little kid like that? So I just looked at him and I told him: 'Look, you know we're gonna let you play.'"
Josiah played one game of baseball that May. He cried when the game ended.
"Josiah took his hat and pulled it down over his face," Bordner said in a home video. "All I seen was two tears running down both sides of his nose. ... He said, 'I don't want it to be over.'"
Even though his doctors and family were unsure whether his body could make it through that one ballgame, Josiah went on to play in four. By then news of him playing had spread, so when the final game of the season arrived nearly 1,000 spectators turned out to watch.
"He loves the game for the game," said Josiah's grandfather Dave Bohner. "Not win or lose -- it's just love. It's just to swing the bat, hit the ball and run the base."
This season, Josiah returned to play on the Little League field in Hegins.
"I've had lots of people come to me since then -- adults, little kids, teenagers who play softball and baseball -- and say that he's their hero," Jennifer Viera said, "because he didn't let his condition stop him. He was placed here to touch people's lives."
(ABC NEWS 2011/07/15)
身長は６８センチ、体重は７キロしかありません。この体形にも関わらずジョシア・ビエラ君は大好きな野球を楽しんで、地元のヒーローになるなど大変な人気者になっています。
ABC Newsがこの心温まるニュースを伝えています。
「大意」
「ジョシア・ビエラ君は７歳の男の子だが、身長が68.5センチ、そして体重が７キロしかない。
彼は早期老化症という不治の病にかかっている。この病気は非常に珍しい病気で発生率は4００万人に1人と言われている。
ジョシア・ビエラ君の主治医であるコリン・ウォルシュさんの話では、この病気にかかっている人の１年は普通の人の１０年に相当し、ジョシア・ビエラ君は今、普通の人の年齢でいうと６０歳から７０歳の間だという。
ジョシア・ビエラ君の平均寿命は８歳から１３歳の間だと母親は医者から言われている。
ジョシア・ビエラ君は野球が大好きな少年で、去年の春に地元の野球リーグに野球がやりたいと申し出たところ、コーチのサム・ボードナーさんから許可が下りた。
そして５月、１試合に出場した。試合が終わったとき彼は泣いた。もっともっ野球を続けたかったのだ。
医者も家族も彼の体調では１試合持つかどうかわからなかったが、ジョシア・ビエラ君は４試合に出場することになった。そのころには彼が野球をしているというニュースが広まり、最終試合の時には１０００人の観客がジョシア・ビエラ君を見に詰めかけた。
今シーズン、ジョシア・ビエラ君は再びリトルリーグの球場に戻ってきた。
「あれ以来たくさんの人に来てもらいました。ソフトボールや野球をする大人、子供、１０代の子供たちに来てもらった。そして息子は我々のヒーローだと言ってくれた。息子はあの体型でも野球をあきらめることをしなかった。息子はみんなに勇気を与えるためにここにいるんです」と母親のジェニファー・ビエラさんは話している。
◆progeriaという病気、この記事では、a genetic disease that causes accelerated aging in children「子供の年齢を加速させる遺伝子的病気」と説明しています。
Progeria Research Foundationという研究調査機関によると、今現在、こうした患者が世界には６８人いるとのこと。出生時は一見健康そうに見えるが、２歳ごろから年齢加速化が急激に進み、平均して１３歳ぐらいで亡くなると言われている。
「英文記事」
Rare Disease Doesn't Keep Boy From Baseball Field
At 7 years old, Josiah Viera is just 27 inches tall and weighs 15.5 pounds; however, his size doesn't limit his love for his favorite sport.
"Baseball makes me happy," he said. "I like real baseball because I like to run the bases."
Josiah suffers from progeria, a genetic disease that causes accelerated aging in children. Its name, of Greek origin, means "prematurely old." Incurable, progeria is among the rarest diseases on Earth and affects roughly one in 4 million.
Dr. Colleen Walsh, who treats Josiah, said it was hard to tell how old his body is.
"About one year was equal to about 10 years," Walsh said. "Josiah's looking at being between an average 60- to 70-year-old."
Doctors told Josiah's mother that his life expectancy was between eight and 13 years.
'You're Going to Outlive Your Child'
"It's hard to explain," said Josiah's mother, Jennifer Viera. "Being a mom or a parent and knowing that potentially you're going to outlive your child."
In the spring of 2010, Josiah told the Little League team in his hometown of Hegins, Pa., that it was his dream to play baseball.
"He came over, looked straight at me," said Sam Bordner, Josiah's T-ball head coach. "Now what are you going to say to a little kid like that? So I just looked at him and I told him: 'Look, you know we're gonna let you play.'"
Josiah played one game of baseball that May. He cried when the game ended.
"Josiah took his hat and pulled it down over his face," Bordner said in a home video. "All I seen was two tears running down both sides of his nose. ... He said, 'I don't want it to be over.'"
Even though his doctors and family were unsure whether his body could make it through that one ballgame, Josiah went on to play in four. By then news of him playing had spread, so when the final game of the season arrived nearly 1,000 spectators turned out to watch.
"He loves the game for the game," said Josiah's grandfather Dave Bohner. "Not win or lose -- it's just love. It's just to swing the bat, hit the ball and run the base."
This season, Josiah returned to play on the Little League field in Hegins.
"I've had lots of people come to me since then -- adults, little kids, teenagers who play softball and baseball -- and say that he's their hero," Jennifer Viera said, "because he didn't let his condition stop him. He was placed here to touch people's lives."
(ABC NEWS 2011/07/15)
タグ：早期老化症 難病 野球
