早期老化症という難病と闘う野球大好き少年 [現代医学ミステリー]

世界で68人しかいないという大変まれな難病にかかっているジョシア・ビエラ君(7歳)。

身長は68センチ、体重は7キロしかありません。この体形にも関わらずジョシア・ビエラ君は大好きな野球を楽しんで、地元のヒーローになるなど大変な人気者になっています。

ABC Newsがこの心温まるニュースを伝えています。

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「大意」

「ジョシア・ビエラ君は7歳の男の子だが、身長が68.5センチ、そして体重が7キロしかない。
彼は早期老化症という不治の病にかかっている。この病気は非常に珍しい病気で発生率は400万人に1人と言われている。

ジョシア・ビエラ君の主治医であるコリン・ウォルシュさんの話では、この病気にかかっている人の1年は普通の人の10年に相当し、ジョシア・ビエラ君は今、普通の人の年齢でいうと60歳から70歳の間だという。

ジョシア・ビエラ君の平均寿命は8歳から13歳の間だと母親は医者から言われている。

ジョシア・ビエラ君は野球が大好きな少年で、去年の春に地元の野球リーグに野球がやりたいと申し出たところ、コーチのサム・ボードナーさんから許可が下りた。

そして5月、1試合に出場した。試合が終わったとき彼は泣いた。もっともっ野球を続けたかったのだ。

医者も家族も彼の体調では1試合持つかどうかわからなかったが、ジョシア・ビエラ君は4試合に出場することになった。そのころには彼が野球をしているというニュースが広まり、最終試合の時には1000人の観客がジョシア・ビエラ君を見に詰めかけた。

今シーズン、ジョシア・ビエラ君は再びリトルリーグの球場に戻ってきた。

「あれ以来たくさんの人に来てもらいました。ソフトボールや野球をする大人、子供、10代の子供たちに来てもらった。そして息子は我々のヒーローだと言ってくれた。息子はあの体型でも野球をあきらめることをしなかった。息子はみんなに勇気を与えるためにここにいるんです」と母親のジェニファー・ビエラさんは話している。

◆progeriaという病気、この記事では、a genetic disease that causes accelerated aging in children「子供の年齢を加速させる遺伝子的病気」と説明しています。

Progeria Research Foundationという研究調査機関によると、今現在、こうした患者が世界には68人いるとのこと。出生時は一見健康そうに見えるが、2歳ごろから年齢加速化が急激に進み、平均して13歳ぐらいで亡くなると言われている。



「英文記事」

Rare Disease Doesn't Keep Boy From Baseball Field

At 7 years old, Josiah Viera is just 27 inches tall and weighs 15.5 pounds; however, his size doesn't limit his love for his favorite sport.

"Baseball makes me happy," he said. "I like real baseball because I like to run the bases."

Josiah suffers from progeria, a genetic disease that causes accelerated aging in children. Its name, of Greek origin, means "prematurely old." Incurable, progeria is among the rarest diseases on Earth and affects roughly one in 4 million.

Dr. Colleen Walsh, who treats Josiah, said it was hard to tell how old his body is.

"About one year was equal to about 10 years," Walsh said. "Josiah's looking at being between an average 60- to 70-year-old."

Doctors told Josiah's mother that his life expectancy was between eight and 13 years.

'You're Going to Outlive Your Child'

"It's hard to explain," said Josiah's mother, Jennifer Viera. "Being a mom or a parent and knowing that potentially you're going to outlive your child."

In the spring of 2010, Josiah told the Little League team in his hometown of Hegins, Pa., that it was his dream to play baseball.

"He came over, looked straight at me," said Sam Bordner, Josiah's T-ball head coach. "Now what are you going to say to a little kid like that? So I just looked at him and I told him: 'Look, you know we're gonna let you play.'"

Josiah played one game of baseball that May. He cried when the game ended.

"Josiah took his hat and pulled it down over his face," Bordner said in a home video. "All I seen was two tears running down both sides of his nose. ... He said, 'I don't want it to be over.'"

Even though his doctors and family were unsure whether his body could make it through that one ballgame, Josiah went on to play in four. By then news of him playing had spread, so when the final game of the season arrived nearly 1,000 spectators turned out to watch.

"He loves the game for the game," said Josiah's grandfather Dave Bohner. "Not win or lose -- it's just love. It's just to swing the bat, hit the ball and run the base."

This season, Josiah returned to play on the Little League field in Hegins.

"I've had lots of people come to me since then -- adults, little kids, teenagers who play softball and baseball -- and say that he's their hero," Jennifer Viera said, "because he didn't let his condition stop him. He was placed here to touch people's lives."

(ABC NEWS 2011/07/15)



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せどリッシュ

はじめまして
この動画凄く感動的で全部見てしまいました。
人生精一杯生きる勇気をもらえるニュースですね
by せどリッシュ (2011-07-17 21:44) 

はやぶさ

コメントありがとうございました。
実は私もこのビデオを見て、感動し思わず涙を流してしまいました。
こんな奇病があるなんて、まったく知りませんでした。
ジョシア・ビエラ君に生きる勇気をもらいました。
しかしこういうニュース、どうして日本ではあまり報道しないのでしょうか。

もっと多くの人にジョシア・ビエラ君のことを知ってもらいたいものです。
by はやぶさ (2011-07-19 14:08) 

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